陪女儿抗癌2年,我是妈妈更是战士
在医院玩画板的张兰女儿
“孩子生大病,家长往往比孩子更脆弱!”在陪女儿走过 2 年多的抗癌之路后,张兰深有感触。
那大半年,张兰带着孩子跨省求医,8 进 8 出医院,那种绝望、无力......
她仿佛溺水之人在黑暗中苦苦挣扎,好在那段最难的时光,懵懂不知事的女儿挺了过来,自己也已百炼成钢。
一、无法承受的概率
2020 年 2 月 11 日凌晨 12 点多,天津血液研究所 5 楼,一阵撕心裂肺的哭声传来,护士、医生飞快地跑向那个病房。
只见地上一大滩血,吐血的女孩因为严重的肺部感染快要不行了,旁边的妈妈崩溃痛哭。
循哭声而来的张兰,看着眼前的画面,身体止不住颤抖,她想起才过去不久的大年初二晚上,也有一个女孩,因严重的肺部感染很突然地离世......
孩子爸妈的绝望,让同样作为白血病患儿家长的张兰感同身受,无比心疼。
化疗后的骨髓抑制期,白血病患儿抵抗力差,极易出现肺部感染,大部分感染能及时控制住,极个别可能不受控制。
半个月内亲眼目睹两场悲剧,“极个别”带来的恐惧和不安让张兰喘不过来气,女儿的一声咳嗽都能让她警铃大作。
看着年仅 3 岁的女儿遭受病痛的折磨,张兰恨不得以身代过,无时无刻不在检讨自己作为母亲的失职。
二、这是上天的惩罚
孩子是在 2019 年 12 月确诊的。
张兰清楚地记得,确诊前两天,女儿疑似感冒发烧,她以为只是流感,喂完退烧药,便匆忙去了学校上课。
没想到女儿反复发热,爷爷见情况不对,赶紧带着去了医院。
等到张兰下班赶到时,值班医生告诉她,女儿严重贫血,血红蛋白只有 62 ,到了需要输血的地步,建议进一步检查。
反复发烧、严重贫血......张兰不安地上网查病况,“白血病”三个字让她后背一凉,不敢直视。
第二天一早,医生一脸凝重地叫来了主任医生帮忙诊断,最后决定给孩子做骨髓穿刺。
张兰慌了,让在西安上班的丈夫连夜赶回阜阳县城。
12 月 24 日,当心中逃避的“白血病”被医生亲口证实,张兰和丈夫如遭五雷轰顶。
对“白血病”的一知半解,让恐惧、焦虑、无助……各种情绪交织在一起,夫妻二人蹲在医院楼梯角落里抱头痛哭。
当天晚上,家人连夜开车送丈夫前往西安联系医院,而张兰一夜无眠,不断捕捉女儿患病前的蛛丝马迹,陷入了深深的自责中。
女儿的发烧症状,自己以为是秋季流感......
女儿原来说过腿疼,自己以为是儿童的生长痛......
女儿在幼儿园不好好吃饭,自己以为她习惯了被喂饭,还没有适应独立吃饭.....
女儿有好几天早晨不愿意起床去幼儿园,说不舒服,自己以为她是在找借口……
回想种种,张兰悔恨交加,这是不是上天的惩罚?惩罚自己作为妈妈的愚蠢和粗心?
惩罚自己一心扑在工作上,忽略了孩子的饮食起居?
可,为什么惩罚的不是自己的身体?
三、辗转求医
在心绪煎熬中,2019 年 12 月 26 日,一家人来到西安儿童医院。张兰逼迫自己冷静下来,当务之急,是治疗。
来西安,一是考虑大城市比老家县城的治疗条件好,二是这里是丈夫工作的大本营。
然而还没有开始治疗,张兰就从其他家长那得知,虽然全国各地用的是相同的化疗方案,但不同地区的治疗效果会有差距。
儿童白血病治疗方面,北京儿童医院和天津血液研究所更有名气,有家长前往求医,但因为已经在西安开始化疗,这两个医院不再接收,建议在原地继续疗程。
张兰查阅了相关资料后,当机立断,跟丈夫商量转院至天津血研所。夫妻二人达成共识,一切以治疗效果为重。
丈夫即刻坐高铁前往天津挂号,第 2 天,张兰带着孩子紧随其后。
12 月 30 日,天津血研所的号已经排满,而女儿一直在发烧、咳嗽、腿疼、肚子疼。
临近元旦放假,如果不能及时看诊,起码要拖延 3 天才能住院治疗。看着女儿的状态,夫妻两无比焦灼,重疾面前,时间就是生命。
张兰丈夫前往诊室门口等候了一下午,请求加号。医生考虑到孩子病情严重,答应加号,排在了最后。
12 月 31 日上午,夫妻俩带着孩子如愿进入天津血研所,做了更全面的检查,二人紧张的情绪得到一丝缓解。
但他们深知,更大的挑战在后面。
孩子的检查报告
四、如履薄冰,如临深渊
在天津血研所,孩子进一步被确诊为急性B淋巴细胞白血病低危,将用 2015 方案治疗 2 年半,有 90 %的治愈率。
夫妻俩悬着的心放下些许,却又被告知,孩子被检测出突变的 TP53 基因 和 CDKN2A 基因中, TP53 基因的预后可能反复无常,也就是说,存在一定的复发概率。
张兰再次被焦虑不安笼罩,看着不知事的女儿如往常一般乖巧,忍不住默默流泪。
虽然痛苦万分,可治疗不容懈怠。张兰和主任商量过后,决定化疗和维持治疗,万一复发再考虑昂贵的移植。
她和丈夫分工协作,自己专心护理女儿,丈夫是家庭经济支柱,负责其他琐事,之后还要继续上班。
每天输液、液化,经历了一疗、二疗,三次腰穿,女儿一次次大哭不止,张兰心如刀绞,偷偷哭过无数次。
病况反复起伏,结局未知,张兰深刻感受到,这是孩子的劫难,更是对家长身、心、财的巨大考验。
看着年幼的女儿,张兰默默地下定决心:这次一定要做一个合格的妈妈。
在护理上,张兰见过其他孩子感染和复发的悲剧,便抹干眼泪学习各种护理知识,了解化疗药物的副作用和注意事项,研究烹饪方法和营养搭配……被医生夸赞护理得足够细致。
张兰学习的部分书籍
在经济上,有家长因资金拮据要么放弃,要么在治疗选择上退而求其次,张兰虽然遗憾没有给孩子买商业保险,但仍下定决心:只要有一丝希望,就算倾家荡产也要付出百分百的努力。
在心态上,她看到隔壁床的孩子还没治好,妈妈就不堪心理压力先行倒下,张兰便好好吃饭好好睡觉,每天保持昂扬的战斗状态。
半年里,张兰带着孩子 8 进 8 出医院,治疗花费近 16 万。
对她来说,这是一段无比煎熬的噩梦。但作为亲历者和旁观者,张兰又觉得自己相对是幸运的,有能力、有勇气带女儿在最权威的医院搏一搏。
并不是所有家庭都有破釜沉舟的经济底气,并不是所有家长和孩子都能挺过这样一段黑暗时光。
五、关关难过关关过
2020 年 6 月 25 日,张兰带着女儿返回阜阳老家,用医保和学平险报销了 13 万,但这并不意味着结束。
腰穿和推药等治疗手段还需间接持续,每每听到病友复发的消息,张兰仍然忍不住精神紧绷,但女儿状态的持续好转,也让她看到了治愈的希望。
只要有希望就该全力以赴,34 岁的张兰,为此彻底改变了自己的生活状态和认知。
曾经,张兰作为初中语文老师,教育学生和儿女是她生活的重中之重。
她会为两个孩子的学习和前途而焦虑,带着孩子穿梭在各个辅导班之间,会因为不满镇上的教育水平,举家搬迁至县城。
而现在,女儿进入维持期,为了提高孩子的免疫力,张兰把重心放在了她曾完全忽视的饮食起居上,精心研究食物的营养搭配,半点不敢松懈。
张兰为孩子自制的膳食
虽然焦虑、苦恼、内疚仍会不受控制地袭来,但张兰懂得了如何处理这些负面情绪,她走近了佛教,寻求到一股让她安定的力量。
张兰抄写的经书
她在白血病吧的帖子里,从最初诉说苦闷心绪,到后期开始分享自己的护理心得,耐心解答吧友们关于治疗手段、药物、费用的相关疑问。
帖子里的文字细碎、朴实,却不经意地凝聚起一股小小力量,有病友跟帖讨论,有家长绝望求助,有医学大咖分享解惑......
我们正是通过白血病吧联系上了张兰,她说,如果自己的微薄之力能让更多家长有意识去防范、有勇气去面对,那么,她愿意诉说自己的故事。
她希望能够鼓励更多脆弱绝望的父母。
张兰在贴吧的 ID:向阳而生
“抗白之路”关关难过,但闯过一关是一关,看着女儿神采奕奕的样子,张兰的心态越来越平和。
看过了生死、病痛和离别,钱、学历、房子、成绩,生活中的争吵、计较、胜负……这一切都不那么重要了。
现如今,家人闲坐,灯火可亲,就是张兰最大的幸福。
张兰女儿现在的状态
▎注:文中图片由受访者提供,应人物要求,“张兰”为化名